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Biotestamento: primo, rispettare la volontà della persona Politica

Firenze – Biotestamento: la Camera ne ha approvato il testo. Ne parliamo con Valentina Piattelli, dell’Associazione Luca Coscioni, dal cui sito è possibile scaricare il modello di Biotestamento.

La legge sul Biotestamento è stata approvata dalla Camera dei Deputati lo scorso 19 aprile. Si tratta di un passo importante verso il rispetto delle volontà dei cittadini, che rende vincolanti le disposizioni, comprese l’interruzione della nutrizione e idratazione e la sedazione palliativa profonda continua e il divieto di accanimento terapeutico. Le Regioni avranno inoltre la facoltà di inserire il biotestamento nella tessera sanitaria, operazione che consentirà ai cittadini di rendere facilmente note e recuperabili le proprie volontà.

Per quanto riguarda l’approvazione del biotestamento secondo te sono state approvate tutte le disposizioni?

“Secondo me, per ora, le cose stanno andando bene, ma l’esito finale sarà determinato dal dibattito e dall’approvazione in Senato. Quello che molti ignorano è che la Costituzione della Repubblica Italiana già diceva queste cose, ma adesso, se il Testamento sarà approvato anche in Senato, non si dovrà più passare dal Giudice per far rispettare la Costituzione. Una legge specifica in materia  sarà una garanzia per i cittadini.”

Comunque, è plausibile che il decreto sia approvato anche in Senato?

“Di questo non sono così sicura. Il risultato del 19 aprile è stato raggiunto grazie ai voti congiunti di Partito Democratico e  5 Stelle, altrimenti l’approvazione non sarebbe stata possibile. In Senato i numeri non sono proprio gli stessi e l’esito non è scontato.”

Chi ha già registrato il testamento biologico presso un notaio, in caso di non approvazione in Senato, potrà vederne riconosciuto il valore?

“In teoria sì. La cosa fondamentale è che arrivino al più presto i finanziamenti per la realizzazione del Registro dei biotestamenti. Per adesso i finanziamenti non ci sono e ci sarà molto lavoro da fare. La cosa migliore sarebbe intanto che il biotestamento venisse inserito tra i dati contenuti nella tessera sanitaria. Questa sarebbe un’operazione poco costosa e di più veloce realizzazione.”

Quindi chiedendo al servizio sanitario o al medico di base di inserire i dati, così come viene fatto per altre informazioni del proprio curriculum personale?

“Questo dovrebbe essere possibile da subito in tutta Italia così, in attesa dei finanziamenti per la realizzazione del Registro, medici e ospedali  potrebbero venire subito a conoscenza delle disposizioni  rilasciate da un paziente in caso di ricovero. Altra cosa che pochi sanno è che il Comune di Firenze ha realizzato un registro di biotestamenti  già da alcuni anni, ma il registro non dialoga con le Unità Sanitarie, con i medici, con gli ospedali e quindi per adesso serve a poco.”

A cosa dovrebbe servire il denaro?

“Dovrebbe servire a finanziare una banca dati, un Registro in cui inserire i biotestamenti, si tratta quindi di finanziare sia risorse tecnologiche che umane.”

Quindi, senza Registro, in caso di incidente, qualora un paziente non sia in grado di comunicare, non è possibile sapere se ha depositato il proprio biotestamento e conoscere le sue disposizioni?

“Sì, per adesso è così, per questo è fondamentale inserire al più presto queste informazioni nella tessera sanitaria. La legge prevede inoltre un fiduciario, cioè qualcuno in grado di parlare a nome della persona stessa, anche se credo che non siano ancora chiare le modalità. La sua parola dovrà essere ascoltata e sarà considerata credibile, ma ancora non esiste chiarezza sulle procedure. Probabilmente tutto questo sarà meglio specificato e reso chiaro in seguito. Il problema saliente è dunque che i medici, che hanno in cura un paziente non cosciente, siano tempestivamente informati della presenza del suo biotestamento.”

C’è poi il problema che non tutti i medici e non tutte le strutture sanitarie e gli ospedali la pensano allo stesso modo

“A quanto pare, sebbene si preveda il diritto da parte del paziente di abbandonare le terapie , il medico potrà rifiutarsi di “staccare la spina” e già molte cliniche mediche private, pur nel rispetto della legge, hanno dichiarato che si avvarranno della facoltà di obiezione di coscienza”.

C’è poi il punto dolente, quello che fa paura, ovvero la richiesta di eutanasia.

“In realtà si tratta di una disposizione che può essere scelta, come no, esattamente come tutte le altre. Nel biotestamento la persona può disporre diversamente su questo punto, rilasciando una disposizione contro l’eutanasia, ad esempio.  Questa disposizione dovrebbe tranquillizzare tutti coloro che non l’approvano, lasciando però agli altri, che la pensano diversamente, di poter disporre liberamente della propria vita.  Dovrebbe passare l’idea che la volontà delle persone deve essere rispettata, in un senso o nell’altro. Anzi, suggerisco che il biotestamento possa essere interpretato e portato avanti come battaglia comune.”

Ho avuto modo di ascoltare i pareri più diversi: approvazione , disapprovazione, paura.

“La morte fa paura e le ansie, i timori e fantasie che scatena sono infiniti. In Italia non siamo abituati a parlare di morte, come se non fosse una cosa naturale e inevitabile. Si tratta forse della nostra cultura fortemente legata all’idea di scaramanzia? Non saprei. Comunque, di fatto si cerca di evitare l’argomento, parlarne o prendere delle decisioni per tempo “porta male”, meglio evitare il discorso. La paura è tale e così forte che il tema non si affronta facilmente.”

Quindi è un lavoro da fare passo, passo nel corso del tempo

“Appunto, intanto vediamo se dopo l’augurabile approvazione in Senato si chiarirà e si deciderà come fare trovare ai medici, velocemente e bene, le disposizioni dei propri pazienti e come dare loro valore. Si sta riproponendo quello che accadde anni addietro, quando si cominciò a parlare di donazione degli organi, sembrava che dovesse essere una cosa di difficile realizzazione e anche in quel caso molti temevano il peggio. Ora è diventata una cosa accettata e di prassi abituale.”

C’è un altro punto dolente e spaventoso: la scelta di sospendere idratazione e alimentazione, con presumibile grande sofferenza da parte del paziente. 

“La sofferenza non c’è se la sospensione di idratazione e alimentazione è accompagnata da una sedazione palliativa profonda continua. Ci sono stati casi di persone, come un signore affetto da SLA, che nella fase finale l’hanno chiesta. Sempre con grandi difficoltà, e solo in alcuni casi è stata loro concessa, ma il disegno di legge la prevede.”

Vuoi aggiungere una raccomandazione particolare?

“Sì, che nel rispetto della volontà del paziente, si faccia di tutto per impedire che la “deontologia professionale” non diventi un ostacolo alla volontà del paziente, che si eliminino i meccanismi burocratici per la raccolta e registrazione dei biotestamenti , che la “volontà del medico” non si trasformi in un’imposizione sulla pelle del malato e contro la sua volontà.”

Valentina, non voglio portarti via altro tempo. Propongo di rivederci più avanti per riprendere il discorso. Anzi i discorsi. Parleremo anche dell’abbattimento delle barriere architettoniche, tema di cui ti occupi più specificamente e di altre battaglie dell’Associazione Luca Coscioni.

Sul sito dell’Associazione Luca Coscioni è possibile scaricare il modulo di Biotestamento, e trovare le informazioni e i Contatti. Leggerlo è comunque utile a capire meglio di cosa si tratta.

 

Foto: MeteoWeb

 

 

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