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Domenica 21 settembre giornata nazionale sulla SLA Notizie dalla toscana

Firenze – Dopo lo straordinario successo dell’Ice Bucket Challenge, le “secchiate d’acqua” che hanno permesso di raccogliere fondi a favore della ricerca sulla SLA, grazie al coinvolgimento di migliaia di persone in tutto il mondo, AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra domenica 21 settembre la VII Giornata Nazionale sulla SLA.

I volontari di AISLA saranno in 120 piazze italiane (tra cui Milano, Napoli, Palermo, Roma e Torino) per far conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica e raccogliere fondi per l’assistenza dei malati, che in Italia sono oltre 6.000, e per la ricerca su questa patologia ad oggi ancora senza cura.

L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: a fronte di un’offerta minima di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG, prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d’Asti.

I fondi raccolti nelle piazze nella Giornata Nazionale sulla SLA del 21 settembre sosterranno l’Operazione Sollievo il progetto grazie a cui AISLA dà sostegno alle famiglie che affrontano la malattia.

Grazie all’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, l’associazione ha potuto, ad esempio, sostenere economicamente le famiglie che hanno avuto bisogno di una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA, oppure acquistare o noleggiare strumenti importanti per migliorare la qualità della vita dei malati come materassi antidecubito, sollevatori e comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia.

In Toscana AISLA sarà presente in 7 piazze:
Arezzo – Piazza S. Jacopo
Firenze – Piazza Santa Maria Novella
Livorno – Via Grande (lato colonne)
Lucca – Piazza S. Michele
Pisa – Piazza XX Settembre
Piombino (LI) – Piazza Verdi
Pistoia – Piazza Duomo 21

Fino al 21 settembre inoltre sarà attivo il numero 45502 cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa per sostenere la ricerca sulla SLA*: i fondi in particolare serviranno per dare vita al progetto della prima Biobanca nazionale dedicata alla SLA, in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni biologici e di rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori.

La Giornata Nazionale sulla SLA nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.

Il 2014 è stato un anno particolarmente difficile per le persone con SLA e le loro famiglie: si sono infatti ridotte Le risorse per il sostegno all’assistenza domiciliare dei malati, provenienti dal Fondo per la non autosufficienza del Ministero della Salute. Ad erogare queste risorse, inoltre, non sono state solo le Asl, come in passato, ma anche i Comuni. Ciò ha reso più complessa la richiesta dei contributi da parte dei malati anche perché in diversi casi i requisiti economici fissati per avere diritto ai fondi sono stati troppo severi e hanno escluso anche persone non abbienti.

“Le onlus e tutto il Terzo settore, attraverso la collaborazione con le istituzioni nazionali e locali, possono fare moltissimo per ascoltare le necessità dei malati di SLA e per migliorare la qualità della loro vita con aiuti concreti”, ha dichiarato Massimo Mauro, presidente di AISLA, che ha aggiunto: “ln 31 anni di attività la nostra associazione, grazie ai volontari e alla generosità di tante persone incontrate anche in occasione della Giornata Nazionale, ha potuto dedicare all’assistenza dei malati 1,3 milioni di euro e oltre 5 milioni alla ricerca scientifica sulla SLA”.

La Giornata Nazionale sulla SLA ha ricevuto il Patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI) e sarà realizzata anche grazie al contributo di Fondazione Cassa di Risparmio d’Asti, della Camera di Commercio Asti e del Consorzio Tutela Vini d’Asti e Monferrato.

In occasione della Giornata Nazionale 2013 AISLA, grazie alla generosità degli Italiani, ha raccolto nelle piazze e con l’sms solidale oltre 220.000 euro.

Nell’ultimo anno AISLA, grazie ai suoi volontari e all’attività delle sue 60 sezioni e rappresentanze territoriali presenti in 19 regioni, ha potuto seguire oltre 2000 persone con Sla e le loro famiglie con servizi gratuiti come l’assistenza psicologica e fisioterapica a domicilio o la consulenza su aspetti amministrativi o previdenziali legati alla malattia.

L’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della VII Giornata Nazionale sulla Sla è consultabile sul sito www.aisla.it.

AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e oltre 1700 soci grazie al lavoro di 250 volontari e di 9 collaboratori.

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