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Google: Paranoia della autodiagnosi o utilizzo clinico ragionato? Internet

Nel  Novembre 2005 il New England Journal of Medicine (della Massachusetts Medical Society) descrive il caso di una professoressa universitaria che stupisce i propri colleghi diagnosticando, attraverso una ricerca su Google, una rara sindrome (la IPEX: Immunedisregulation, Polyendocrinopahty, Enteropathy, X-linked).

La dottoressa ottiene il risultato grazie all’uso corretto dei termini che descrivono i sintomi della malattia come chiavi di ricerca.
Nonostante lo scetticismo del mondo medico alcuni studi successivi hanno confermato l’utilità di Google come strumento diagnostico di aiuto. Questa, a pensarci bene, non risulta altro che un’ulteriore “scoperta dell’acqua calda”. Basta analizzare il funzionamento dei motori come Google per capire il perché.
I motori di ricerca più popolari permettono di avere accesso ad un patrimonio di conoscenza di base e di ricerca specializzata enorme e in continua crescita. Attraverso Google si possono consultare oltre tre miliardi di articoli in campo medico e i riferimenti oltrepassano i risultati di motori specializzati come quelli che attingono a Medline, una delle più grandi banche dati della medicina, adesso raggiungibile tramite Entrez (National Center for Biotechnology Information-USA) e PubMed (U.S. National Library of Medicine-National Institutes of Health).

Google batte tutti. Larry Page e Sergey Brin, i signori Google, hanno avuto un'intuizione semplice e geniale: una pagina che riceve collegamenti da moltissime altre e che è stata visitata di più è evidentemente più qualificata di una pagina a cui nessuno si è collegato. Grazie ad un algoritmo complesso derivato dalla teoria delle reti neurali (alla sua base c’è un’equazione con cinquecento milioni di variabili e due miliardi di termini) una volta digitata la parola chiave di interesse si ha il risultato di una serie di link in una frazione di secondo. La "visibilità" è la chiave quindi dell’attendibilità in internet. Ma questa affermazione non sempre si addice alla medicina e alla scienza in generale.

Ecco un esempio semplice. Se, con chiavi di ricerca generiche, si cercano delle informazioni su virus comuni utilizzando Google, i primi risultati ottenuti nella pagina di ricerca si riferiscono a enciclopedie online, case farmaceutiche, riviste non specialistiche, associazioni e, quando va bene, a istituzioni universitarie o enti pubblici. Ai primi posti della prima pagina di ricerca non c’è traccia delle riviste di settore importanti o di siti che sono riconosciuti come più affidabili dalla comunità scientifica. Cosa che non avviene con l’uso di motori specializzati, che vengono quindi più utilizzati dai medici.
La differenza delle fonti usate dalla comunità scientifica e dal resto delle persone non è quindi diversa dal passato, anche se prima di internet vi era una discrepanza netta di accessibilità alle informazioni specialistiche. Scienziati ed esperti “navigavano” lontani dal resto della società. E al pubblico arrivava l’informazione solo tramite la mediazione dei veri fruitori.
Il Web rivoluziona questo concetto e dà un accesso facilitato e allargato a informazioni che produce attraverso canali diversi da quelli della tradizionale editoria scientifica.

Quanto durerà la differenza dei percorsi di ricerca intrapresi da esperti e pubblico? Qui entra veramente in gioco il comportamento di esperti e scienziati da una parte e pubblico dall’altra: nello specifico di questo articolo i medici e i pazienti.

Cosa hanno fatto i medici dopo l’uscita dell’articolo del New England Journal of Medicine del 2005?

Con grande logica gli esperti si sono dati da fare per valutare l’attendibilità di Google e dei comuni motori di ricerca come supporto alla medicina. Primi fra tutti i ricercatori australiani del Princess Alexandra Hospital di Brisbane che, in un lavoro pubblicato sull'edizione online del British Medical Journal, hanno voluto verificare l'attendibilità “diagnostica” di Google a partire dai casi studio che tutte le settimane vengono pubblicati dal New England Journal of Medicine. Sono stati considerati 26 casi e selezionati per ciascuno di questi dai tre ai cinque sintomi significativi, senza conoscere la diagnosi finale. Queste “chiavi” di ricerca sono state inserite quindi nel motore di ricerca. Le prime tre diagnosi con il punteggio migliore – cioè quelle comparse ai primi posti della lista del motore di ricerca – sono state poi esaminate in modo più approfondito, ed è stata scelta quella che sembrava più pertinente ai sintomi selezionati. I ricercatori hanno poi confrontato i risultati di Google con le diagnosi corrette pubblicate sul New England: 15 casi su 26 (il 58%, un po’ più della metà dei casi) il motore di ricerca aveva individuato la malattia giusta (tra cui il morbo di Creutzfeldt-Jakob e le sindromi di Cushing e di Churg-Strauss).

Questo risultato e altri che sono seguiti hanno portato il mondo scientifico ad una maggiore attenzione verso i motori di ricerca come risorsa fondamentale in medicina, in particolare per la diagnosi di patologie rare. Per questi casi infatti sono facilmente identificabili parole chiave uniche. Ma è proprio qui il trabocchetto che non fa di internet il sostituto di un medico.

Una combinazione di termini esclusivi porta in modo statisticamente più sicuro ad una diagnosi corretta dei casi rari, proprio perché questi sono riportati nella letteratura scientifica in modo non equivoco. La letteratura relativa ai casi rari è inoltre meno numerosa ma più precisa. Ma casi meno complessi, più diffusi, spesso vengono descritti da termini meno specifici, non unici. Solo negli ultimi anni si è cercato di dare uniformità ai termini che vengono usati in letteratura medica.

Il rigore nella pubblicazione corretta dei dati clinici è il primo cardine per una futura maggiore attendibilità di internet. La ricerca in internet, inoltre, deve essere sempre affidata ad un occhio esperto, preparato e allenato in modo professionale. In tal senso il Web deve facilitare sempre più la sua consultazione da parte degli esperti, affinando le tecniche di ricerca dei motori e magari creando dei sottoprodotti specifici, come è stato fatto ad esempio per immagini, indirizzi, mappe e via dicendo.

C’è poi il problema di come educare il paziente a limitare l’uso di Internet come sostituto del medico.
Innanzitutto si deve sapere a quale rischio si va incontro se si usa un motore di ricerca per cercare il significato di un valore delle analisi fuori norma o di qualche parolone medico del cui significato non è sicuro (un avvertimento sulla pagina di ricerca potrebbe essere importante).
Basta digitare un sintomo e qualche ulteriore dettaglio, tipo l’età e il sesso, il valore di un’analisi e magari il nome di una malattia che uno vorrebbe scacciare dalla mente: un click su Google e l'incubo comincia: decine di pagine di siti medici, blog, forum, racconti di pazienti, parenti di pazienti non sopravvissuti alla malattia. Chi tende all'ipocondria non dovrebbe cadere nella tentazione di cercare informazioni mediche su internet per chiarirsi le idee sui suoi sintomi. Google non è certo rassicurante in questo senso.
Uno degli incubi più frequenti tra i medici è quello di vedersi comparire pazienti a contestare una diagnosi con in mano una serie di informazioni trovate attraverso Google, spesso con gli occhi sbarrati, rossi e la mano tremula perché sono giunti a conclusioni tragiche.

Purtroppo in questo caso l’uso di internet è molto scaramantico: la superstizione fa sì che si digiti su Google come si salta sulle mattonelle di un marciapiede facendo attenzione a non mettere il piede sulla riga. Queste scaramanzie potrebbero essere mitigate da due interventi: il primo, come già detto, degli esperti che garantiscano una maggiore attendibilità del motore di ricerca e, laddove sia possibile, controllino i risultati ottenuti; il secondo più direttamente dal medico di base, che rassicuri al massimo il paziente allontanandolo dalle ciarlatanerie.

Anche nei casi in cui il paziente, con spirito indagatore, si immedesimi nell’acuto Dr. House televisivo e giunga a diagnosi azzeccate, deve però essere sempre convinto che il proprio medico curante è il miglior motore di ricerca per la diagnosi e la cura dei propri mali.

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