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“I colori delle emozioni”: dalla malattia il più intenso canto alla vita Società

Firenze – Un libro singolare, che a volte è difficile sostenere tutto d’un fiato: bisogna appoggiarlo, respirare e continuare a leggere. Perché “I colori delle emozioni” racchiude in se’ tante storie, tante vite, tante emozioni palpabili e dirette, che giungono ad avvolgersi con la delicatezza e la fermezza di un rampicante dai mille fiori colorati all’anima di chi legge dandogli a poco a poco una prospettiva diversa su un universo non solo sconosciuto, ma spesso “oscurato”: con discrezione, magari, ma tenuto lontano dai propri pensieri di persona “normodotata”, come dice la fredda definizione di una salute che è anche capacità di agire con tutte le proprie appendici di locomozione e azione in grado di funzionare regolarmente.

Ebbene, le storie di questo libro parlano di persone cui il destino ha riservato un’altra sorte. Anzi, parlano le persone a cui il destino ha riservato un’altra sorte. E questo è il primo dato. Il libro infatti ha messo insieme quelli che possono essere considerati brani, racconti di vita di persone affette da miopatie rare: vale a dire, come è ben sintetizzato all’inizio del libro, “malattie neuromuscolari che possono colpire i movimenti, la respirazione e tutto quello che si fa con le funzioni motrici”. Malattie impreviste e spesso imprevedibili, che possono colpire l’essere umano sia nel periodo dell’infanzia, che nell’adolescenza che in età adulta. E che portano, fra l’altro, a gravi handicap motori.

Il libro è una sorta di prisma in cui brillano i vetri spezzati di tante vite, che tuttavia tutte insieme hanno la luce e i colori del caleidoscopio, perché, come dice la presidente dell’associazione Aim Rare che ha raccolto ed edito le testimonianze, Caterina Campanelli, che ha ideato il volume, sono tutti frammenti di un’unica storia che si chiama sempre Vita. E che insegnano a scoprire mondi e prospettive diverse e inconoscibili in altro modo.

Ma non è solo questo, ciò che emerge da questo libro forte e per certi versi sconvolgente. Ciò che viene a galla è anche l’impreparazione, prima di tutto culturale anziché professionale, di molti degli organismi, anche pubblici, che sarebbero preposti a rendere la vita di questa particolare categoria di malati più dignitosa e meno “solitaria”, con l’adozione di tutto ciò che può prendere un malato disabile il più possibile capace di vivere autonomamente. Una richiesta che è quella di un diritto alla vita, intesa anche come qualità dell’esistenza, e che spesso diventa un onere scaricato su famiglie lasciate sole senza appello. Una solitudine in cui si consumano le poche forze del disabile, le risorse economiche ed affettive delle famiglie. E un grido forte si leva anche verso la cecità di una burocrazia “buia” che affonda nei meandri di incompetenza e indifferenza amministrativa richieste che sono semplicemente “civili”, nel senso largo di “diritti civili”.

Dunque, insieme alle “storie” dirette di chi vive sulla propria pelle questa situazione, anche una denuncia ferma proprio perché non gridata, ma lasciata alle pagine di un libro, che è insieme, delicato scrigno, vibrante rassegna di narrazioni ma anche un implacabile atto d’accusa.

“I colori delle emozioni- Inno alla vita” è edito da Aim Rare, Associazione Italiana contro le Miopatie Rare.

 

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