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Il sogno di Alessandro, oltre la malattia invalidante Notizie dalla toscana, Società

Grosseto – “È un libro, una lettera per l’esattezza, scritta con passione dove emozioni e sentimenti fanno da padroni, uno spaccato di vita, il quotidiano di una famiglia che affronta le grandi difficoltà che comporta una malattia come questa, senza perdere mai il sorriso…”. Queste le parole di Alessandra Gammino, colei che ha sentito il dovere intimo e forte di prendere una penna e scrivere un libro per lui, dal titolo “Oltre, lettera alla SMA – Il sogno di Alessandro”.

Scritto con tanto affetto e amore da chi ha conosciuto la famiglia Magnani, la loro forza, e soprattutto quella del figlio Alessandro, a cui è dedicato il libro presentato Venerdì scorso ( 14 -12) a Grosseto alla presenza del Sindaco Anton Francesco Vivarelli Colonna, dell’associazione Musical-Mente, e di tutti coloro che hanno sentito il piacere di esserci, e di ascoltare testimonianze molto forti, di vita e amore, di malattia e lotta per le cure difficili se non impossibili.

Questo libro è una lettera al “Mostro”, per dirla con il termine che usa la mamma di Alessandro, Anna Maria Formisano, perché di mostro trattasi. La Sma è una patologia grave, che di fatto limita ai polmoni di respirare in quanto la gabbia toracica non si espande, data la atrofia muscolare che comporta la malattia stessa, ed occorre un respiratore artificiale. Ma Alessandro ha avuto una intuizione, così dal nulla, ha imparato ad usare il diaframma cercando di sfruttare la sua contrazione per una potenza maggiore di aria che entra. Si chiama “Carpa” questo metodo, conosciuto nel campo medico come “movimento glosso faringeo”, e permette così di non usare il respiratore.

“Sono entrata in questa famiglia in punta di piedi – dice Gammino alla presentazione – per conoscere, capire, sia Alessandro che la sua storia, la lotta contro la malattia. Ho scritto a nome della sua mamma, con parole semplici ma sentite, una lettera alla Sma, la terribile malattia di cui soffre il figlio. Per dare voce a chi spesso non trova modo di far uscire la propria e dolorosa esperienza, che vuole esser anche messaggio di speranza ”.

Il libro di Alessandra Gammino “Oltre, lettera alla Sma (atrofia muscolare spinale) – il sogno di Alessandro” a breve sarà disponibile nelle librerie.

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