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Leucodistrofia Metacromatica: una raccolta di fondi My Stamp

Firenze – 3 giugno 2019 –  Inizia “Gocce di speranza”, la campagna di crowdfunding a cura dell’associazione Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia che mira a rendere possibile la cura della Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica rara, grazie alla diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale e a bloccarla prima che sia tardi. La raccolta fondi online, che si pone l’obiettivo di estendere il test a tutti i nuovi nati della Toscana, prende il via oggi,  lunedì 3 giugno sulla piattaforma di crowdfunding Eppela(www.eppela.com/goccedisperanza).

Il progetto è realizzato all’interno dell’iniziativa Social Crowdfunders: percorso di crescita delle organizzazioni non profit, ideato da Siamosolidali.it, progetto di Fondazione CR Firenze, in collaborazione con la cooperativa Feel Crowd.

La campagna di crowdfunding ha come obiettivo economico 23.000€ e al raggiungimento del 50% del budget Fondazione CR Firenze raddoppierà la cifra raccolta. I fondi raccolti attraverso la campagna di crowdfunding saranno impiegati per finanziare parte dei test di screening neonatale per tutti i nuovi nati dell’Area Metropolitana di Firenze. 

“Grazie alla quota parte della cifra già raccolta da GdS dedicata al territorio fiorentino, con l’aggiunta delle donazioni della campagna Social Crowdfunders e il raddoppio della Fondazione CRF, possiamo concretamente finanziare i 43.248 € necessari per i 7.208 nuovi nati (dati 2017) nell’Area Metropolitana di Firenze” – dichiara Guido De Barros, presidente dell’Associazione Voa Voa! Onlus.

Lo screening neonatale è un test che attraverso l’analisi biochimica di una goccia di sangue, raccolta nelle prime 48-72 ore successive alla nascita, può indicare un sospetto diagnostico precocemente.

Concluso il progetto pilota, il sistema sanitario avrà tutti i dati necessari per includere anche la Leucodistrofia Metacromatica per la prima volta al mondo, fra le patologie dello screening neonatale esteso, che attualmente in Toscana comprende circa 45 patologie.

L’esperienza dei ragazzi di FeelCrowd e del team di specialisti messo a disposizione della nostra associazione dalla Fondazione CR Firenze è stata preziosa per l’ambiziosa mission del nostro progetto Gocce di Speranza – continua De Barros – grazie al quale ci siamo impegnati a raccogliere fondi per il finanziamento del primo progetto pilota al mondo per la diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica.

Social Crowdfunders è stata un’esperienza di grande arricchimento e di affinamento delle tecniche di raccolta fondi online, grazie alla quale abbiamo potuto migliorare significativamente le nostre competenze.

Ringraziamo la Fondazione CR Firenze anche per l’opportunità di raddoppiare i fondi raccolti, sperando di raggiungere quanto prima il prezioso traguardo di 11.500 euro.

Questo progetto ci sta particolarmente a cuore – afferma Gabriele Gori, Direttore Generale di Fondazione CR Firenze – perché ha un nobile obiettivo da raggiungere che mette al centro i bambini e più in generale la vita. La Fondazione crede molto nello strumento di crowdfunding e siamo certi che la sfida “Gocce di speranza” saprà arrivare ai cittadini, i quali potranno dare il loro piccolo contributo per una grande battaglia.

Il lancio della campagna “Gocce di speranza” sarà supportato da altri eventi e occasioni in cui poter donare, primo dei quali “Un mondo di solidarietà 2.0”, sagra del fritto dedicata ai golosi di ogni età, che a partire da venerdì 7 giugno, per tre giorni animerà le serate di Campi Bisenzio con tanta buona musica e spettacoli, adatti sia ai grandi che ai piccini.

Il tutto si svolgerà presso il Circolo SMS di Sant’Angelo a Lecore di Campi Bisenzio, che per l’occasione si animerà di luci, buon cibo, divertimento, ma soprattutto tanta solidarietà, come spiegano i membri del gruppo solidale Banda Albereta, realtà campigiana molto attiva sul territorio che per la seconda volta ha organizzato questo evento con lo scopo di raccogliere fondi a favore del progetto “Gocce di speranza” dell’Associazione Voa Voa Onlus Amici di Sofia.

Per il divertimento dei bambini saranno presenti alla kermesse trucca bimbi, trampolieri, gonfiabili, giochi e musica con la Compagnia delle Arti di Romena Onlus, le canzoni della tradizione popolare del menestrello fiorentino Beltrando Mugnai, gli spettacolari Fire Phantoms (artisti del fuoco), il concerto di soft jazz del trio Justin Tempo, lo show di illusionismo di Mattia Boschi e l’accensione della Mongolfiera Voa Voa nei cieli di Campi.

 L’accesso alla sagra nelle serate di venerdì e sabato è senza prenotazione, mentre la serata di domenica 9 giugno sarà una cena con menù fisso per la quale è necessaria la prenotazione al numero 392.2308179.

Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia è una giovane associazione fondata nel 2013 dai genitori della piccola Sofia, bambina affetta da Leucodistrofia Metacromatica e deceduta nel 2017, nata per dare assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica.

La mission di Voa Voa! Onlus si rivolge a tutta la società civile promuovendo campagne di sensibilizzazione e finanziando la Ricerca Scientifica che incoraggia progetti innovativi e orientati al miglioramento delle condizioni di vita dei già bambini sintomatici, spesso invisibili, in quanto rari e compromessi irrimediabilmente dalla malattia. “Credere Amare Resistere!” è il loro motto.

LA MISSION DI VOA VOA ONLUS
La Leucodistrofia Metacromatica è una patologia rara ma che ogni anno uccide tanti bambini in Italia e nel mondo, proprio come è successo alla piccola Sofia, figlia dei fondatori dell’associazione Voa Voa! Onlus, nel dicembre del 2017.

Attualmente, grazie alla Ricerca scientifica, è in corso di sperimentazione avanzata una terapia genica molto promettente messa a punto da Telethon, che ha già dato ottimi risultati nel rallentare, o addirittura guarire, bambini affetti da LDM.

Nel 2015 Voa Voa Onlus aveva già finanziato il progetto di ricerca per la messa a punto del test di diagnosi precoce della LDM al Laboratorio di Screening Neonatale dell’Ospedale Pediatrico Meyer, fornendo anche i campioni di sangue di 14 bambini malati, necessari per avviare la ricerca.

Grazie al lavoro del Laboratorio diretto dal Prof. G. La Marca, è stato sviluppato un test di Screening veloce, economico e affidabile. Per rendere il test disponibile gratuitamente a tutti i neonati, bisogna avviare il Progetto Pilota regionale, ossia una sperimentazione autorizzata dal Comitato Etico regionale, in cui per tre anni (data la bassa frequenza della patologia) tutti i neonati della Toscana saranno sottoposti al test, previo consenso informato dei genitori.

A partire dal Natale 2018, Voa Voa Onlus si è dedicata a tempo pieno alla Campagna di crowdfunding “Gocce di Speranza” che, si propone di raggiungere l’importante traguardo di finanziare 450.000,00 €, per sostenere i costi della somministrazione del test a 75.000 neonati che per tre anni saranno diagnosticati precocemente in tutta la Toscana. 


 Eppela: www.eppela.com/goccedisperanza

 

 

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