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Malattie rare, il messaggio dell’assessore al Diritto alla salute Stefania Saccardi Video del Giorno

Siena – La giunta regionale ha approvato una delibera sulle malattie rare  che definisce nuove modalità di aggiornamento della rete e di rilascio della modulistica dedicata a certificazione diagnostica e piano terapeutico; garantisce che la certificazione diagnostica e il piano terapeutico siano rilasciati dai presidi individuati a questo scopo dalla Regione; consente ai presidi della rete regionale delle malattie rare di intercettare tutti i soggetti con diagnosi di malattia rara e assicurare il corretto completamento del Registro Toscano delle Malattier Rare.

La delibera garantisce inoltre il continuo aggiornamento delle reti dei presidi e dei loro ruoli nei percorsi assistenziali per le malattie rare direttamente nel data-base del Registro Toscano delle Malattie Rare.

Impossibilitata a partecipare al convegno “La ricerca offre speranza per le malattie rare“, che si è tenuto al policlinco Le Scotte di Siena, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi ha inviato un videomessaggio ai convegnisti.

Il Registro Toscano delle Malattie Rare, con i suoi oltre 42.000 malati registrati con 512 malattie rare diverse, grazie alla collaborazione attiva di 210 professionisti, conferma la Toscana tra le regioni più virtuose e che maggiormente contribuiscono al Registro Nazionale Malattie Rare. Nel Registro Toscano inoltre la proporzione di malati residenti fuori regione ammonta a un terzo del totale, un dato tra i più alti tra le regioni italiane, che testimonia la capacità di attrazione dei centri della rete toscana. Il Registro e la Regione sono inoltre impegnati a sviluppare procedure migliorative per l’ottimizzazione dell’accesso alle informazioni da parte di pazienti e associazioni direttamente sul sito dedicato www.malattierare.toscana.it.

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